13 de septiembre de 2008

¿El Síndrome de Down desaparece en España?. El debate ético.

Sólo un 5% de las españolas sigue los pasos de Sarah Palin y continúa con el embarazo
El 95% de las mujeres aborta cuando se detecta la alteración. el número de nuevos casos se ha reducido más del 50% desde 1980


MARÍA SÁNCHEZ-MONGE
«Trig sólo se diferencia del resto de los niños en que tiene un cromosoma de más». Así define la candidata republicana a la vicepresidencia de Estados Unidos, Sarah Palin, al hijo con síndrome de Down que tuvo el pasado 18 de abril. A pesar de que las pruebas prenatales detectaron la anomalía, decidió seguir con el embarazo, lo que representa una excepción a la tendencia general. En España, el 95% de las embarazadas que reciben la temida noticia interrumpe la gestación, lo que ha llevado a que la frecuencia de nacimientos con esta condición se haya reducido más de la mitad desde 1980.

Los nacimientos de niños con síndrome de Down han experimentado una caída en picado en el último cuarto de siglo. La mejora de las técnicas de diagnóstico prenatal y la aprobación de la actual Ley del Aborto han propiciado que en 2006 se registrase un 56% menos de casos que en 1980. Este descenso ha sido aún más drástica en el caso de los bebés cuyas madres son mayores de 35 años: un 85% menos. Estos datos proceden del Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC), que no cubre todos los nacimientos, pero constituye el registro más amplio en nuestro país.

La razón de la mayor reducción entre las madres añosas radica en que, por ser el colectivo con más riesgo, se les ofrece de forma sistemática la realización de una amniocentesis, que es la prueba diagnóstica más certera. La mayoría de ellas acepta este procedimiento invasivo -que presenta un riesgo de aborto espontáneo de entre el 0,5% y el 1%- y, cuando se detecta la anomalía, el 95% opta por la interrupción voluntaria del embarazo.

Pepa Muruzabal pertenece al 5% restante. No se lo pensó dos veces cuando el médico le comunicó que su futuro hijo tendría síndrome de Down: no interrumpiría el embarazo. La ecografía había mostrado una alta probabilidad de que existiese alguna alteración cromosómica, y por eso le aconsejaron realizarse una amniocentesis. «Aunque mi marido y yo habíamos decidido no abortar, preferíamos saber si el niño venía con alguna malformación a enterarnos tras el parto», explica. Así fue como nació Miguel, que ya tiene 13 años, cursa sexto de primaria y, según su madre, «es un niño muy alegre que no da más que felicidad».

Miguel vive en un mundo en el que la sociedad ha aprendido a ser más tolerante con quienes tienen alguna discapacidad intelectual. Además, su salud física ha mejorado significativamente. «Los avances médicos y sanitarios -especialmente en el campo de la cirugía pediátrica- y las mejoras en los apoyos sociales y en los programas de atención temprana han generado un aumento de su calidad de vida», afirma Pedro Otón, presidente de Down España. «Se habla de que en los últimos 20 años se ha producido un aumento de 20 años en la esperanza de vida», añade.

En la actualidad viven en España más de 32.000 personas con esta alteración genética cuyos portadores tienen un cromosoma 21 de más (tres, en lugar de los dos normales). Es la anomalía cromosómica más frecuente. «Afecta aproximadamente a uno de cada 600 recién nacidos en ausencia de diagnóstico prenatal», indica Domingo Ramos-Corpas, director técnico del Grupo de Trabajo de Cribado de Cromosomopatías de la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia.

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